JONAH'S STORY | furjonah

A diagnosis that is hardly comprehensible. Long hospital stays, serious complications and subsequent illnesses brought the Indergand Furrer family to the edge of depair.

It is a warm summer evening in Schattdorf in the Kanton of Uri, Switzerland. Nine-year-old Jonah runs around and not once thinks about going to bed. In the Indergand Furrer household, the summer holiday feeling lingers in the air as the holidays come to a close. Jonah and his siblings Julian (13) and Enya (7) let off steam and make the most of the time before school starts again. Normality for the Indergand Furrer family is hard, forgetting for a moment the days, nights and months that Jonah laid in hosptial. He quickly shows his chest: "This is my zip" he says jokingly. The scar, which remained on his delicate skin after the serious heart surgery, has almost faded - from the outside at least. What is hidden behind the scar goes much deeper.

Jonah came into the world with a serious heart defect. He suffers from Hypoplastic Left Heart Syndrome (HLHS). In his chest half a heart beats. In a three stage operation, a new circulation was constructed, so that Jonah's right ventricle is able to assume the task of the missing left ventricle. A so-called 'Fontan Circulation' came with the last stage of the operation and resulted in serious complications. Jonah laid in the hospital bed hardly able to move for weeks and was artificially fed for 10 weeks. The little body was plugged with tubes and under heavy medication. The boy, who was at the time only three years old, said himself that life was good at the intensive care unit.

"We thought we'd made it"

Finally we went home. Jonah had to start from scratch. He had to learn to walk, sit down and eat again. "We thought we'd made it" Rebekka Indergand recalls. In February 2011, Jonah caught a cold and his condition deteriorated dramatically, the oxygen saturation in his blood decreased. Emergency investigations in teh hospital brought no clear findings and Jonah coughed more and more. One night, his parents discovered a white, semi-hard discharge. "It looked like a half chewed sweet" said Rebekka Indergand. After the initial confusion, it was diagnosed as 'Plastic Bronchitis' (protein loss syndrome) by the children's hospital - an almost unknown and largely unexplored condition as a rare result of Fontan Circulation, resulting in painstakingly coughing up rubbery lumps that accumulate in the lungs of the affected children.

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JONAH'S GESCHICHTE

Leben mit halbem Herzen

Eine Diagnose, die kaum fassbar ist. Lange Spitalaufenthalte, schwere Komplikationen und Folgeerkrankungen brachte Familie Furrer Indergand an den Rand der Verzweiflung.

Der 9-Jährige Jonah rennt herum und denkt gar nicht ans ins Bett gehen. Es ist ein warmer Sommerabend in Schattdorf im Kanton Uri. Im Haus der Familie Furrer Indergand liegt die Leichtigkeit der gerade vergangenen Schulferien in der Luft. Jonah und seine Geschwister Enya (7) und Julian (13) geniessen die Zeit vor dem Schulbeginn in vollen Zügen und toben sich aus. Die Normalität im Leben der Familie Furrer Indergand ist hart erarbeitet. Für einen Augenblick vergessen sind die Tage, Nächte und Monate, die Jonah im Spital lag. Kurz zeigt er auf seine Brust: "Das ist meine Reisverschluss", sagt er scherzend. Die Narbe, die nach den schweren Herzoperationen geblieben ist, ist auf der zarten Haut fast nicht zu sehen. Von aussen betrachtet zumindest. Was sich hinter der Narbe verbirgt, geht viel tiefer.

Jonah ist mit einem schweren Herzfehler zur Welt gekommen. Er leidet am Hypoplastischen Linksherz-Syndrom (HLHS). In seiner Brust schlägt nur ein halbes Herz. In drei Operationsschritten wurde ein neuer Blutkreislauf konstruiert, so dass Jonahs rechte Herzkammer die Aufgabe der fehlenden linken übernehmen konnte. Ein sogenannter Fontan-Kreislauf. Beim letzten Eingriff kam es zu schweren Komplikationen. Jonah war während Wochen ans Spitalbett gefesslelt, er konnte sich kaum bewegen und wurde während 10 Wochen künstlich ernährt. Der kleine Körper steckte voller Schläuche und stand unter schweren Medikamenten. Der damals drei Jahre alte Junge arrangierte sich so gut es ging mit dem Leben auf der Intensivstation.

"Wir dachten, wir hätten es geschafft"

Endlich gings nach Hause. Jonah musste wieder von vorn anfangen. Er lernte wieder laufen, sitzen und essen. "Wir dachten, wir hätten es geschafft", erinnert sich Rebekka Indergand. Im Februar 2011 erkältet sich Jonah, sein Zustand verschlechtert sich massiv, die Sauerstoffsättigung im Blut sinkt. Notfallabklärungen im Spital bringen keinen klaren Befund und Jonah hustet immer stärker. Eines Nachts entdecken die Eltern einen weissen, halbharten Auswurf. "Wie ein halb zerkautes Sugus sah es aus", so Rebekka Indergand. Nach anfänglicher Ratlosigkeit wird im Kinderspital "Plastic Bronchitis" (Eiweissverlustsyndrom) diagnostiziert. Ein fast unbekanntes und weitgehend unerforschtes Leiden, als seltene Folge eines Fontan-Kreilsaufes. In den Lungen der betroffenen Kinder sammeln sich gummiartige Klumpen, die mühsam ausgehustet werden müssen. Jedesmal mit der Angst verbunden, daran zu ersticken.

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