Keep going, keep fighting and never ever give up...
NEWS
On this site we will write how far we are with our project. How Jonah is doing and what we are planing.
NEUIGKEITEN
Auf dieser Seite erfahrt ihr mehr über den Stand unseres Vorhabens. Wie es Jonah geht und was wir als nächstes tun werden.
02.01.2019
Many things happened last year...ski vacation...scoutcamp...Ed Sheeran and Tote Hosen concert...city trip to Berlin...the kids kept on growing up...and we....we (Julian's statement)...sometimes old and dull...😳...this year has been...99% beautiful...Jonah is fine...doing very well...his body is changing...from time to time thinking, hopefully everything goes normally in growth...oh yes, and we have to fight with the iron...and Jonah had the transition to high school ... he has now new classmates...new teachers...the class watched the movie "my stupid heart" together...Jonah could tell about his heart defect...was thought to be a good idea...he is now excluded from sports...the difference to his schoolmates being quite big...but, Jonah is doing yoga together with Julian...does good for the boys...strengthens them mentally and physically ...THANK YOU Nicole !!!!...I'm curious what the next year will bring...just planning far, to think far...that's still not my thing...we LIVE... ENJOY...and then, then again these moments...reactions ...that just happen...which we can not control...the looks...uncertainty...we try to adapt...and still, everyone is aware how it really is, even if at the moment everything is pretty normal...truth is, nothing is normal...it will never be...sometimes everything is so easy...and sometimes... extremely difficult...all the rush...and then the consciousness...how lucky we are...how good Jonah is doing...we are infinitely grateful ...very proud of our kids...who grow up...Say, Mama's Challenge of "Letting go" does not become smaller...THANKS to all of who who are part of our lives...who feel with us...take us as we are...who always support us...I realize, without you out there, we would not be where we are now...and for that we are infinitely thankful...life here and now...enjoy it...and...to many more beautiful encounters... moments...in the coming year...for everyone whining only the BEST!!!!
02.01.2018
And again is a year around ... amazing how fast time passes. Time to think back, to wonder, to be thankful, for all that has happened, what we have been allowed to experience ...
Skiing .... unimaginable before the operation in Philadelphia
Trip to London ... unimaginable before the operation in Philadelphia
Hiking .... unimaginable before the operation in Philadelphia
Pfadilager, participation in the 2-day hike .... unimaginable before the operation in Philadelphia
And .... still the most important thing .... to live a completely NORMAL family life .... without inhalations .... without oxygen .... simply LIFE .... still a miracle .... Thankful .... for everyone .... for everything
18.12.2016
Scoutcamp, New York, travel with the mobile home through America, meet Joy Dumeier (founder of the Facebookpage: Families dealing with Plastic Bronchitis), spontaneous excursions, extended weekend in South Tyrol, go out for dinner, eat what you want, no more oxygen, no more inhalation, FANTASTIC .... we still can`t believe ... still like a miracle .... our miracle ... again a huge THANKS TO EVERYONE for all your support which helped us with our miracle!!
08.05.2016
A year ago, our life has changed completely. We were allowed to fly to Philadelphia and Jonah was operated at the CHOP. It is impossible to describe what feelings come up on it ... indescribable gratitude ... humility ... not comprehensible happiness ... as much normalcy ... spontaneity ... just AMAZING ....
06.01.2016
Thankful for the past year,
Thankful for all the friendships,
Thankful for all the donations,
Thankful for all the changes.
Jonah startet good to the year 2016. Shortly before Christmas, he coughed up a small cast. Unfortunately ... the shock still seated us in the bone but we are positive that this was a single deal. We contacted America and Dr. Dori has immediately reported to us. The lymphatic vessels in the lungs were not closed during the procedure by Jonah, because there were too many. It may now be that true such a access some liquid goes into the lungs. But yet, everything is fine and we hope that it stays as it is!
Maybe we'll get this year a little snow, so that Jonah finally can go skiing! He is looking forward to it! And yes, today we were able for the first time since 5 years to eat a "normal" "Three-Kings-Cake" ... and the king is ... Abby, our au pair !
14.10.2015
5 month after our trip to Philadelphia , we can say that Jonah and our quality of life has increased by 100 %! Jonah can eat everything, he does not need oxygen more, he has a better base saturation, we can just do something, without regard to meals .
But ... But there's a small but... the Plastic bronchitis is not completely gone. From time to time its crackling and he is coughing. Since May he had about 5 times. It goes away within hours and there are no casts. We suspect that he still has a small leak.
We are planning next summer to travel to Philadelphia for a check at the CHOP. Connected to a 3 -week holiday. We will try to obtain a guarantee of payment by the IV (flight, stay and examine the CHOP )
So, our path continues ... Thanks everyone for all your support!
30.09.2015
Normal boring life...still trying to belive...harder then we thought...still finger crossed...
10.08.2015
Meanwhile, much time has elapsed. Jonah had some health problems. Started with a thrombosis with hospitalization. After that, he had extremely strong nosebleeding. One night, the beginning of July, he vomited a lot of blood and we had to deal with an emergency transport to the childrenshospital Zurich. There they gave him two bags of foreign blood. He received a gastroscopy and in the nose of a vessel was deserted. Even after he had repeatedly declined nosebleeding and his blood value. Finally, we had to settle aspirin. Now we hope that calm returns. It was a very stressful time, but associated with much better quality of life for Jonah and for us. Jonah can eat anything normal, pizza, fries, sausages, meat, cakes ... indescribable ... he does not need more oxygen and has coughed no more casts ... AMAZING ... for a week we have a reasonably relaxed, normal life ... without any incidents ... FINGER CROSS .... I have finally found time to write here again ....
So ... keep going, keep fighting and never ever give up !!!!
17.05.2015
We are back from America. For the first time just a quick update. Jonah is doing well. He had an 8 hour procedure. The went according to plan. However, they have found too many leaks so they couldnt close all. Therefore, they have carried out the normal procedure and after that introduced a stent in the ductus. This was done only the second time worldwide. This is now to keep the ductus open and close the leak. The flights are run super. Jonah did not need additional oxygen. The doctors are very confident that we are now going without casts. However, the lymphatic vessels are still present and not the way it is "normal". But the access to the respiratory organs has now closed.
How have we, and later in more detail to follow!
Only this:
We felt extremely worn during the whole time! Heartfelt THANK YOU !!!
28.04.2015
Slowly but surely the final sprint starts today ... for the first time, today I was a tiny bit nervous ... Jonah is very pleased. Recently he has got a lot of support and then cries out of joy ... So, the final preparations ... we fly in 5 days....
AMAZING .....
22.04.2015
.......AWESOME...we have got everything.....
- VISA
- Train
- Hotel in Frankfurt
- Flight
- Stay
....AND.....our insurance is paying for the surgery....!!!!!
We just want to say, THANK YOU FOR YOUR SUPPORT!!!! We are overwhelmed!!!!!!!
.....11 DAYS.....
14.04.2015
We have booked the flights and the house where we will stay. Also our Visa is approved and the O2 for the flight is organised. We are going by train to frankfurt, stay there a night in a hotel and then fly on the 4. Mai to Philadelphia.
Because the procedure will be in our spring-holidays, the whole family is traveling to philadelphia! We are sooo excited!!!
We have planed to fly back at the 16. Mai, but that depends on the condition from Jonah. If the doctors dont allow us to fly back, I will stay with Jonah longer.
Now we have to organise some details...in three weeks...AWESOME....
01.04.2015
Dear Rebekka,
We have dates!!!
Jonah is scheduled for a direct admission to The Children’s Hospital of Philadelphia on Tuesday, May 5, 2015. Jonah is scheduled for the procedure on Thursday, May 7, 2015. He will be admitted to the hospital on the 5th of May, two days before the procedure, for evaluation and a bronchoscopy.
We will help work through the details of this process as soon as you provide your flight details.
Attached you will find the letter to support your visa application.
The email linked below provides hotel information.
Please let me know as questions arise as you begin to plan your trip as I am here to assist you.
Tell Jonah we are super excited to meet him!!
Best Regards,
Jaime
15.03.2015
We had the conference-call on wednesday with the Doctors Dori, Rychik and Itkin. They explained us the procedure and we could ask our questions. They expect a stay from two weeks, one at the hospital. They think, that we can do the procedure in the middle of april.
Now, we waite for the appointment!!!
11.03.2015
Today conference-call with the medical-team from the CHOP!!!!
Very Excited!!!!
09.03.2015
We are waiting for an appointment so that we (along with our cardiologists ) can discuss the operation by phone with the doctors in the United States. Then we obtain the suggested dates for the operation . According to information of a family from Austria , is already fully booked in March . We hope that we get a date from the middle of April . Once this is established, we can plan the flight and our stay.
25.02.2015
We payed the operation!! Waiting now for the appointment!!
Excited!!!
19.02.2015
We have received very positive feedback. We are overwhelmed with support and the support we received from everyone!
THANK YOU from the bottom of our hearts!
Through a loan and donations from foundations and individuals, we have raised the money that we need for the surgery. That means we can probably pay for the surgery next week. Once this is done, we will receive an appointment and then we can go to the flight planning and our accommodations.
Jonah (and us too - of course) are thrilled that we have come this far. Jonah is totally happy and confident to have to travel to America as soon as possible and receive this treatment.
He is feeling good but he is coughing and feeling the effects of his Plastic Bronchitis. However, so far everything is in the green zone and we are used to it. We hope it will pass soon enough.
02.01.2019
Vieles ist im vergangenen Jahr wieder geschehen...Skiferien...Pfadilager....Ed Sheeran und Tote Hosen Konzert...Städtetrip nach Berlin...die Kids werden gross...und wir....wir (Aussage Julian)....manchmal alt und datterig....😳...dieses Jahr....zu 99 % wunderschön....Jonah gehts gut....sehr gut....sein Körper verändert sich...zwischendurch mal der Gedanke, hoffentlich wächst alles normal mit...ach ja, und mit dem Eisen haben wir zu kämpfen...kriegen es seit mehr als 3 Jahren nicht in den Griff...und Jonah hatte den Übertritt in die Oberstufe...neue Klassenkameraden...neue Lehrer....die Klasse hat den Film „mein bescheuertes Herz“ zusammen angeschaut...Jonah konnte über seinen Herzfehler erzählen...war glaubs eine gute Idee...vom Sport ist er inzwischen dispensiert....der Unterschied zu seinen Schulkameraden zu gross....aber, Jonah macht nun Yoga....zusammen mit Julian....den Boys tuts ungemein gut....stärkt sie....psychisch und physisch...DANKE Nicole!!!!....bin gespannt, was das nächste Jahr bringt...bloss, all zu weit zu planen, zu denken...immer noch nicht mein Ding...wir LEBEN...GENIESSEN....und dann, dann sind wieder diese Momente....Reaktionen....die einfach passieren...wir nicht steuern können...Blicke...Unsicherheit...wir versuchen zu überspielen....und doch, allen ist bewusst, auch wenn momentan alles schön normal ist....nichts ist normal...wird es nie sein....manchmal ist alles so leicht....und manchmal....unendlich schwer...erdrückend....und dann das Bewusstsein....wieviel Glück wir haben....wie gut es Jonah geht....wir sind unendlich dankbar....mega stolz auf unsere Kids...die gross werden...sprich, Mama‘s Challenge vom „Los lassen“ wird nicht kleiner....DANKE allen, die an unserem Leben teilhaben....die mit uns fühlen....uns nehmen, wie wir sind...die uns immer unterstützen...mir ist bewusst, ohne euch da draussen, wären wir nicht da, wo wir jetzt sind....und für das sind wir unendlich dankbar....das Leben im hier und jetzt....geniesst es...und...auf viele weitere schöne Begegnungen...Momente....im nächsten Jahr....für alle nur das BESTE!!!!
02.01.2018
Und schon wieder ist ein Jahr rum...Wahnsinn, wie schnell die Zeit vergeht. Zeit, zurück zu denken, zu staunen, dankbar zu sein, für all das, was geschehen ist, was wir erleben durften...
Skiferien .... vor der Operation in Philadelphia nicht vorstellbar
Reise nach London .... vor der Operation in Philadelphia nicht vorstellbar
Wanderungen .... vor der Operation in Philadelphia nicht vorstellbar
Pfadilager, Teilnahme am 2-tägigen Hike .... vor der Operation in Philadelphia nicht vorstellbar
Und .... immer noch das Wichtigste .... ein ganz NORMALES Familienleben zu führen .... ohne Inhalationen .... ohne Sauerstoff .... einfach LEBEN .... immer noch ein Wunder .... von Herzen dankbar .... ALLEN .... für ALLES ....
18.12.2016
Pfadilager, New York, mit dem Wohnmobile durch Amerika reisen, Joy Dumeier (Gründerin der Face-Book Seite Families dealing with Plastic Bronchitis) treffen, spontane Ausflüge, verlängertes Wochenende im Südtirol, auswärts essen gehen, ALLES essen können, keinen Sauerstoff mehr, nicht mehr inhalieren müssen, WAHNSINN....immer noch nicht ganz zu glauben...immer noch wie ein Wunder....unser Wunder...von Herzen ALLEN immer wieder ein riesiges DANKESCHÖN, die uns bei unserem Wunder geholfen haben!!
08.05.2016
Vor einem Jahr hat sich unser Leben völlig geändert. Wir durften nach Philadelphia und Jonah wurde im CHOP operiert. Es ist unmöglich zu beschreiben, was für Gefühle daran hochkommen ... unbeschreibliche Dankbarkeit ... Demut ... noch nicht begreifbare Glücksgefühle ... soviel Normalität ... Spontanität ... einfach nur WAHNSINN....
06.01.2016
Dankbar für das vergangene Jahr,
Dankbar für all die Begegnungen,
Dankbar für die Zuwendungen,
Dankbar für die Veränderungen.
Jonah ist gut ins 2016 gestartet. Kurz vor Weihnachten hat er einen kleinen Cast ausgehustet. Leider...der Schock sitzt uns noch in den Knochen aber wir sind positiv, dass das eine einmalige Angelegenheit war. Wir haben mit Amerika Kontatk aufgenommen und Dr. Dori hat sich sofort bei uns gemeldet. Die Lymphzugänge in die Lunge wurden ja bei Jonah nicht geschlossen, da es zuviele waren. Es kann nun sein, dass durch solch einen Zugang etwas Flüssigkeit in die Lunge lief. Doch jetzt ist wieder gut und wir hoffen sehr, dass es so bleibt wie es ist!
Vielleicht kriegen wir dieses Jahr noch etwas Schnee, so dass Jonah endlich Skifahren gehen kann! Er freut sich sehr darauf! Und ja, heute konnten wir zum ersten Mal seit 5 Jahren einen "normalen" Dreikönigskuchen essen...und der König ist...Abby, unser AuPair!
14.10.2015
5 Monate nach unserer Reise nach Philadelphia können wir sagen, dass sich Jonahs und unsere Lebensqualität um 100 % gesteigert hat! Jonah kann alles Essen, er braucht keinen Sauerstoff mehr, er hat eine bessere Grundsättigung, wir können einfach was unternehmen, ohne Rücksicht auf die Mahlzeiten.
Aber...ein kleines Aber gibts...die Plastic Bronchitis ist nicht ganz weg. Zwischendurch knisterts und er hat Husten. Seit Mai hatte er das etwa 5 mal. Es geht jeweils innert Stunden weg und es kommen keine Casts. Wir vermuten, dass er noch ein kleines Leck hat.
Wir planen nächsten Sommer für einen Check nach Philadelphia zu reisen. Verbunden mit einem 3-wöchigen Ferienaufenthalt. Wir werden versuchen, eine Kostenübernahme durch die IV (Flug, Aufenthalt und Untersuche im CHOP) zu erhalten.
Also, unser Weg geht weiter...vielen Dank allen für jegwelchigen Support!
30.09.2015
Das normale, langweilige Leben...immer noch nicht ganz greifbar...unglaublich....schwieriger anzunehmen als gedacht....Finger crossed....
10.08.2015
Inzwischen ist viel Zeit verstrichen. Jonah hatte einige gesundheitliche Probleme. Angefangen mit einer Thrombose mit Spitalaufenthalt. Danach hatte er immer wieder extrem starkes Nasenbluten. Eines Nachts, anfangs Juli, hat er sehr viel Blut erbrochen und wir mussten mit einem Notfalltransport ins Kispi Zürich. Dort wurde ihm zwei Beutel Fremdblut verabreicht. Er erhielt eine Magenspiegelung und in der Nase wurde ein Gefäss verödet. Auch danach hatte er immer wieder Nasenbluten und sein Blutwert sank. Schlussendlich mussten wir Aspirin absetzen. Nun hoffen wir, dass Ruhe einkehrt. Es war eine sehr anstrengende Zeit, verbunden jedoch mit sehr viel mehr Lebensqualität für Jonah und für uns. Jonah kann alles ganz normal essen, Pizza, Pommes, Würste, Fleisch, Kuchen...unbeschreiblich... er braucht keinen Sauerstoff mehr und hat keine Casts mehr ausgehustet...WAHNSINN...seit einer Woche haben wir ein einigermassen entspanntes, normales Leben... ohne irgendwelche Zwischenfälle...FINGER CROSS....so habe ich auch endlich Zeit gefunden, hier wieder einmal zu schreiben....
Also...keep going, keep fighting and never ever give up!!!!
17.05.2015
Wir sind zurück aus Amerika. Erstmals nur ein kurzes Update. Jonah geht es gut. Er hatte einen 8 stündigen Eingriff. Der Verlief nach Plan. Sie haben jedoch zu viele Lecks gefunden, um alle verschliessen zu können. Deshalb haben Sie das normale Prozedere durchgeführt und danach noch einen Stent in den Ductus eingeführt. Das wurde weltweit erst zum zweiten Mal gemacht. Dieser soll nun den Ductus offen halten sowie die Lecks verschliessen. Die Flüge sind super verlaufen. Jonah brauchte keinen zusätzlichen Sauerstoff. Die Ärzte sind sehr zuversichtlich, dass wir die Casts nun los sind. Die Lymphgefässe sind jedoch immer noch vorhanden und zwar nicht so, wie es "normal" ist. Aber der Zugang zu den Atemorganen wurde nun geschlossen.
Wie es uns ergangen ist und noch ausführlicher folgt später!
Nur noch dies:
Wir fühlten uns extrem getragen während der ganzen Zeit! Von Herzen DANKE!!!
28.04.2015
Langsam aber sicher geht der Endspurt los...heute wurde ich zum ersten Mal so ein klitzekleines bisschen nervös...Jonah freut sich sehr. Er erhält in diesen Tagen sehr viel Unterstützung und muss dann auch weinen...aus Freude...also, die letzten Vorbereitungen laufen...in 5 Tagen fliegen wir....WAHNSINN.....
22.04.2015
......WAHNSINN...wir haben alles....
- VISUM
- ZUG
- Hotel in Frankfurt
- Flug
- Aufenthalt
......UND.....die IV bezahlt die Operation....!!!!!
Wir können nur sagen, DANKE, DANKE für die riesen Unterstützung!!! Wir sind überwältigt!!!!!
.....11 TAGE....
14.04.2015
Wir haben den Flug und das Haus für unseren Aufenthalt gebucht. Die Visa sind genehmigt und auch der Sauerstoff während des Fluges ist organisiert. Wir werden mit dem Zug nach Frankfurt reisen, dort eine Nacht in einem Hotel übernachten und am 4. Mai mit dem Flugzeug weiter nach Philadelphia reisen.
Das ganze Prozedere findet während unseren Frühlingsferien statt. Aus diesem Grunde haben wir uns entschieden, mit der ganzen Familie nach Philadelphia zu reisen. Wir sind alle sehr aufgeregt!!!
Wir haben geplant am 16. Mai zurück zu fliegen, dies ist jedoch abhänging von Jonahs Befinden. Falls die Ärzte uns dies nicht erlauben, werde ich mit Jonah länger bleiben.
Nun gilt es noch so diverse Kleinigkeiten zu organisieren...in drei Wochen...WAHNSINN....
01.04.2015
Liebe Rebekka ,
Wir haben Termine !!!
Jonah ist für eine direkte Aufnahme in die Kinderklinik in Philadelphia am Dienstag, 5. Mai 2015 geplant. Das Verfahren wird am 7. Mai 2015 durchgeführt. Er soll am 5. Mai , zwei Tage vor dem Eingriff, für die Bewertung und eine Bronchoskopie im Spital sein.
Sobald die Flugdaten bekannt sind, werden wir Ihnen durch die Einzelheiten des Prozesses helfen.
Im Anhang finden Sie den Brief der Sie für den Visumsantrag unterstützen soll.
In der E-Mail unten sind Hoteldaten verlinkt.
Bitte lassen Sie mich wissen , sobald Fragen zu Ihrer Reise aufkommen. Ich bin hier, um Ihnen zu helfen.
Sagen Sie Jonah wir sind super aufgeregt , ihn zu treffen !!
Liebe Grüße, Jaime
15.03.2015
Wir hatten die Telefonkonferenz mit den Ärzten Dori, Rychik und Itkin. Sie haben uns das Prozedere erklärt und wir konnten Fragen stellen. Sie denken, dass es einen Aufenthalt von zwei Wochen, davon eine im Spital, geben wird. Gemäss ihren Aussagen, können wir ab Mitte April mit einem Datum rechnen.
Nun warten wir auf das definitive Datum!!
11.03.2015
Heute Telefonkonferenz mit den Ärzten des CHOP in Philadelphia!!! Sehr aufgeregt!!!!
09.03.2015
Wir warten auf einen Termin, damit wir (zusammen mit unserem Kardiologen) mit den Ärzten in den USA telefonisch die Operation besprechen können. Danach erhalten wir Terminvorschläge für die eigentliche Operation. Gemäss Informationen einer Familie aus Österreich, ist der März bereits ausgebucht. Wir hoffen, dass wir ab Mitte April einen Termin kriegen. Sobald dieser feststeht, können wir an die Planung des Fluges und unseres Aufenthaltes gehen.
25.02.2015
Wir haben die Operation bezahlt und warten nun auf den Termin! Aufgeregt!!!
19.02.2015
Wir haben sehr viele positive Rückmeldungen erhalten. Wir sind überwältigt über den Support und die Unterstützung die wir von überall her erhalten!
Von Herzen DANKE!
Durch ein Darlehen, Gutschriften aus Stiftungen, viele eingegangen Spenden haben wir das Geld zusammen, das wir für die Operation brauchen. Das heisst, wir können vermutlich nächste Woche die Bezahlung der Operation veranlassen. Sobald dies geschehen ist, werden wir einen Termin erhalten und dann können wir an die Planung des Fluges und unseres Aufenthaltes gehen.
Jonah (und selbstverständlich auch wir) freuen uns riesig, dass wir soweit gekommen sind. Jonah ist total happy und zuversichtlich, möglichst bald nach Amerika zu reisen und diese Behandlung durchführen zu lassen.
Es geht ihm gesundheitlich gut. Er spürt augenblicklich den Föhn, das heisst, seine Plastic Bronchitis ist am brodeln und er muss oft und viel husten. Aber alles soweit im grünen Bereich und schon oft gehabt und vorübergegangen.
Donate here to help Jonah!
